Фирма «Biogen» открыла программу расширенного доступа в России, где отбиралось 40 пациентов со СМА 1 типа до 2 лет 11 месяцев. СМА 1 типа-это самый тяжёлый тип. Это те дети, у которых симптомы проявляются до 6 месяцев. Такие дети не могут держать голову, сидеть, стоять, не могут самостоятельно кушать. Также к 1 типу относят дети с промежуточным 1-2 типом, т.е сильный 1 и 2 слабый тип, которые сидят только с поддержкой. Без поддержки они падают. Ярослав не проходит в расширенный доступ. У него сильный 2 тип. Он сидит сам без поддержки. Спасибо, что вы переживаете за нас🙏 Мы в Италии и прошли большой путь. У нас был суд, который закончился успешно и скоро мы получим внж. В Италии Ярослав Лечение получит гораздо быстрее. В начале следующего года должен пройти регистрацию препарат «Рисдиплам» , на который мы также рассчитываем. Рисдиплам лучше спинразы. Очень здорово, что в России начали Лечение спинразой детям со СМА 1. Спасибо фирме Биоген и тем людям, которые добивались и добились этой гуманитарной программы в России💪🏼😘🙏Пусть хотя бы 40 детей получат Спинразу🙏 а затем и остальные после регистрации препарата. 1 июля была сделана 1 инъекция спинразы первому пациенту. В России регистрация препарата должна была быть в июне, но это откладывается до августа. Даже если препарат зарегистрируют-не значит, что он будет сразу доступен детям со СМА. Начнутся другие бюрократические заморочки. Но мы все будем надеется на скорейшее получение лекарства🙏🙏 #ярославходи #рисдиплам #спинраза #италия #лечение #россия #сма #дети #смайлики #расширенныйдоступ
