Я до сих пор не знаю как полгода назад я решилась на сборы. Как я нашла людей, которые все это время нам помогали и проходили с нами весь этот путь. Я всегда буду благодарна каждому за заботу и поддержку🙏за ваши идеи, за ваше время. Спасибо огромное, что были с нами в самый сложный период нашей жизни. Низкий вам поклон♥️ Где-то я была не права, где-то резко и не правильно выражалась. Все мы люди, все мы ошибаемся. Мы всегда были искренними с вами, говорили как думали, поступали, как чувствовали. Все происходило в онлайн режиме. Я прошу прощения, если кого-то обидела или задела словом🙏. Это было не со зла и не умышленно, и сказано на эмоциях. Сколько сил и энергии требуется на сборы. Никогда бы не хотела быть в такой ситуации, в которой сейчас находится Наша семья. Я хочу растить здорового ребёнка. И хочу дать ему счастливую и полноценную жизнь. К сожалению, сейчас это возможно только за пределами РФ😞. Но все не так просто. Даже уехав из России, проблема не решится. Ведь СМА-это заболевание, которое требует точности в действиях и ответственности. Нет чудо-таблетки или укола, которые могли бы все изменить по щелчку пальца. Даже те препараты, которые мы можем получать бесплатно-не излечат на 100% нашего сына, потому что ИЗлечения заболевания ещё не придумано. Ярославу будет также требоваться ежедневная реабилитация. Тренажеры, технические приспособления, медицинские специалисты и прочее. Ребёнок растёт и со временем необходимо менять ортезы, коляски, ходунки, опоры для стояния и т.д. это все стоит огромных денег. Даже за границей. К сожалению, нам все это нужно пожизненно. На данный момент ‼️‼️СБОРЫ ПРИОСТАНОВЛЕНЫ‼️‼️ до выяснения всех обстоятельств. Нам нужно сейчас выдохнуть и набраться сил, ведь они нам понадобятся. Впереди нужно много всего сделать. Все наши силы и время будут потрачены на получение внж, которая даст возможность бесплатного пожизненного получения лекарства. Я хочу спасти сына, во что бы то не стало. Наша история ещё не закончена и мы с вами не прощаемся♥️ впереди ещё долгий и сложный путь к лечению. И мы все же надеемся на чудо, как и любой родитель. Мы до последнего верим, что все, что мы делаем, приведёт... Мы до последнего верим, что все, что мы делаем, приведёт к тому, что наш малыш встанет на ножки и пойдёт. Пойдёт сам.... мы очень хотим стать свидетелями этого чуда и искренне хотим чтобы вы разделили это вместе с нами. Все эти чудесные и незабываемые моменты, мы будем с вами, как и были всегда. Остаёмся на связи, наши дорогие и любимые, друзья♥️♥️♥️ Если кто-то захочет задать вопрос-пишите в Директ, Вотсап. Я с вами на связи🙂 #ярославходи #сборостановлен #впуть #богвпомощь #сложности #преодолеемвсе
