Фирма Biogen запустила программу расширенного доступа к лекарству для детей со СМА 1 типа в России. В рамках программы отобрано 40 пациентов. СМА 1 типа - самый тяжелый тип заболевания, который проявляется до 6 месяцев. Ярослав не проходит в расширенный доступ, но получит лечение в Италии. В начале следующего года должна пройти регистрация препарата Рисдиплам, который лучше спинразы. Первая инъекция спинразы была сделана 1 июля. Регистрация препарата в России откладывается до августа.
# Лечение
Автор благодарит всех, кто помогал ей в сборах на лечение СМА и приносит извинения, если кого-то обидела. Она рассказывает о том, как много сил и энергии требуется на сборы и какие проблемы возникают при лечении СМА. Сборы на лечение приостановлены до выяснения всех обстоятельств, но автор продолжает бороться за своего сына и получение внж, которая даст возможность бесплатного пожизненного получения лекарства.