Родители Ярослава и других детей с редкими заболеваниями борются за жизнь своих детей. Болезнь медленно убивает и забирает жизни детей, но родители не сдаются и борются за своих детей. Они благодарны за поддержку и готовы бороться вместе с другими родителями за жизнь своих детей. #ярославходи #борьба #люди #дети #вместемысила #вместе #рисдиплам #спинраза #сма #смайлики

В Progettiamo autonomia мы получили консультацию от ортезиста Романо. Он отметил хорошее физическое состояние Ярика, но слабые ягодицы, что мешает ему стоять на ногах. Романо рекомендовал эластичный корсет для предотвращения развития сколиоза и вертикализатор для поддержки вертикального положения. Ярославу также будет предоставлена коляска активного типа Пантера микро. Стоимость всех процедур составит 2685 евро и они будут готовы в течение двух недель.

Автор благодарит всех, кто помогал ей в сборах на лечение СМА и приносит извинения, если кого-то обидела. Она рассказывает о том, как много сил и энергии требуется на сборы и какие проблемы возникают при лечении СМА. Сборы на лечение приостановлены до выяснения всех обстоятельств, но автор продолжает бороться за своего сына и получение внж, которая даст возможность бесплатного пожизненного получения лекарства.